與醫療保險有關的多發性硬化改良治療結合創新藥物以降低年復發率

2022年5月30日是第14個世界多發性硬化癥日30日首次披露的多發性硬化癥醫生和患者治療偏好調查的階段性結果顯示，患者非常關注DMT藥物的療效和安全性中華醫學會神經病學分會神經免疫學組副組長許巖教授30日對記者表示，緩解期的疾病糾正和疾病的全程管理尤為重要

許巖教授告訴記者:在過去很長一段時間里，沒有國際標準的疾病糾正治療方案可供多發性硬化癥患者使用許多臨床醫生不得不使用小劑量的激素和傳統的免疫抑制劑進行治療，但無法長期控制病情進展，存在安全風險最近幾年來，許多DMT藥物已進入國家醫保，一些創新的口服藥物可顯著降低年復發率它延緩了殘疾的進展，安全性好，大大提高了患者的依從性

多發性硬化是一種罕見的以中樞神經系統炎性脫髓鞘為特征的疾病，也是世界上年輕人最常見的致殘性神經疾病之一如果得不到及時規范的治療，大多數患者會因不可逆的神經功能缺損而導致癱瘓和失明根據消息顯示，由中國罕見病聯盟發起的多發性硬化癥醫患治療偏好調查于去年12月啟動本研究通過離散選擇實驗，從給藥方式，延緩殘疾進展的年份，十年內復發次數，副作用程度和每月自付費用五個維度探討了中國多發性硬化患者對DMT藥物選擇的偏好第一階段調查結果初步顯示，在影響患者治療方案選擇的因素中，控制殘疾進展的藥物的療效和安全性是兩個關鍵因素

根據消息顯示，由于早期癥狀容易被忽視，臨床表現各異，癥狀復雜，容易與其他疾病相混淆，多發性硬化容易被漏診和誤診《中國多發性硬化患者健康洞察藍皮書》和2021版《中國多發性硬化患者生活質量報告》顯示，從首次發病到就診平均時間超過一年，從就診到確診平均時間超過兩年，很多患者因此失去了最佳治療時機許巖教授30日對記者說:當出現視力模糊，視野缺損，四肢無力麻木等癥狀，或出現持續性乏力，共濟失調等癥狀時，應盡快到神經內科接受治療當然，并不是說這些癥狀就一定是多發性硬化癥比如，有時候視力下降可能是因為視覺疲勞

被確診為多發性硬化癥后，如何治療北京協和醫院神經內科主任許巖教授進一步介紹，多發性硬化的治療有急性期和緩解期兩個階段，其中緩解期是控制病情進展的理想時間窗目前，疾病糾正療法是國內外治療指南和專家共識推薦的緩解期標準療法，有助于減少和緩解患者復發的頻率和嚴重程度

面對多發性硬化癥的復雜性和不可預測性，數字技術的應用可以幫助醫生和患者更好地診斷和管理疾病為了幫助患者養成記錄疾病日記的習慣，同時也為了讓醫生對患者的疾病有更全面準確的了解，中國醫療衛生文化協會和賽諾菲中國共同打造了《多發性硬化癥患者日記》，并在多發性硬化癥日正式上線

許巖教授對《患者日記》給予了高度評價:這本《患者日記》是為中國多發性硬化癥患者量身定制的疾病管理工具主要包括三大內容:每日用藥記錄，每周癥狀記錄，每次就診記錄有小程序和紙質版兩種，可以滿足患者的不同需求，幫助患者科學規范地管理疾病

中國相關藥企全球事業部總經理謝麗娟表示:企業積極引進優質創新藥物，多方聯手，提升罕見病診療水平同時，他們持續聚焦患者的多層次診療需求，提供從早期診療，規范治療到定期隨訪的全程管理，構建多發性硬化癥全方位數字化生態系統在追求科學奇跡的道路上，我們希望與專家和各界伙伴一起，為點亮患者的生命而不懈努力